Перейти к содержимому


Шайзада Батырхан


423 ответов в теме

#1 TheBC

    В доску свой

  • В доску свой
  • 1 928 сообщений

Отправлено 05.10.2010, 15:08

Обращение родителей:
Батырхану 2 года 7 месяцев. Он родился на 32-33 неделе, недоношенным, с рождения лечились в Институте Педиатрии. У него левая рука и ноги парализованы, он еще не сидит, не ходит, не ползает, не разговаривает, слабо держит голову, и периодический ноги трясутся, но он с этим не хочет мирится он пытается поворачиваться с боку на бок, парой у него не получается, но он на этом не останавливается и пытается еще и еще, и это нас радует, радует что он не хочет сдаваться просто!
Изображение

В 2009 году летом, мы пролежали в Алматинской областной больнице, потом 2009 году в декабре пролежали в РДКБ «Аксай».
С 2010 года Батырхан состоит на учете, на лечении в клинике «SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состоянии и семейного мониторинга имени В.М. Савинова.» с диагнозом ДЦП, спастический тетрапарез, резудидуальное, энцефалопатия гипертензионно – гидроцефальный синдром, арахноидальная киста задней черепной ямки, спастические эквинусные стопы. Задержка психоречевого развития двойная гемиплигия.

Врач Савинов.С.В невропатолог, эпилептолог, нейрофизиолог, говорит что у Батырхана еще есть шансы вылечится. И поэтому Батырхана рекомендует и направляет в город Москва на симптоматическую терапию аминокислотами в центр «PRIMAVERA» с диагнозом ДЦП.

На лечение в Москве нам нужно 5 000 $ с проживанием и проездом ,таких денег у нас нет. Я мама Батырхана не работаю сижу дома смотрю за тремя детьми. У меня 3 сына, муж один работает-военослужащий, живем на одну зарплату. И поэтому у нас не получается собрать таких средств. Но мы не хотим чтоб наш Батырхан остался на всю свою жизнь инвалидом, у нас еще есть хоть какие-то шансы и надежды вылечить нашего малыша с вашей помощью и спасти его от этого недуга.

Все необходимые документы (выписка, документы удостоверяющие личности, справка о неимении недвижимости, справа о зарплате) находятся в офисе фонда ДОМ.

Контакты родителей Батырхана:
Папа: Айтанов Избасар моб: 8-701-554 60 82
Мама: Рисманбетова Марина моб:8-701-554 60 67, 8-705-163 13 12

Банковские Реквизиты:

AO "Казкоммерцбанк" г. Алматы
на имя: Рисманбетова Марина Бердибековна
РНН 330 512 463 591
KZT KZ729 261 802 5C4 800 000
БИК KZKOKZKX

Тему будут вести родители Батырхана.

#2 janna aitan

    Гость

  • Гость
  • 44 сообщений

Отправлено 09.10.2010, 13:00

Я мама Батырхана. Мы были в очередной раз на приеме у врача . Нас направили проверить дневной сон ЭЭГ и с результатами были у врача 06.10.2010 г. Врач сказал, что у Батырхана появились эпиактивности- это судорожный синдром. С эпиактивностью не лечат аминокислотами, поэтому в связи с новыми обстоятельствами, лечение в Москве заменили на Китай или Турцию. Помогите кто может!!!

#3 Lil-ko

    Завсегдатай

  • Завсегдатай
  • 176 сообщений

Отправлено 12.10.2010, 15:58

Жанна, добрый день,
Вы выложите в теме последнее заключение врача о рекомендации лечения в Китае или Турции.
Просто как рекомендация, - россияне очень хвалят для лечения деток с ДЦП Реабилитационный центр в г. Электросталь "Огонек". Сколько слышала - результаты очень хорошие. Тел. 8 (499) 202-02-40 Вот их сайт http://ogonek.org/
И вот список еще кучи реабилитационных центров в СНГ, http://forum.detiang...aktb&board=48.0 , которые занимаются детками с ДЦП.
Как мне кажется, в лечении ДЦП очень большое значение имеет регулярность курсов лечения, и , наверное, в СНГ будет проще и дешевле, чем за рубежом. Ну а Китай, как, к сожалению, мы иногда видим, вообще очень спорная тема :(
Удачи Вам и настойчивости в борьбе за Вашего малыша.

#4 TheBC

    В доску свой

  • В доску свой
  • 1 928 сообщений

Отправлено 17.11.2010, 15:23

Насколько мне известно рекомендаций о лечении в других странах нет.

Письмо от мамы батырхана:

Мы поговорили со многими родителями у которых дети с такими диагнозами, съездили в Китай и у них очень хорошие результаты. И мы решили поехать в Китай на лечение. Батырханчик нуждается в лечении, которое будет проходить Китайской клинике, сроком три месяца, сумма лечения составляет 8000 долларов США, а вот такой суммы у нас нету. Так как я мама Батырхана не работаю. У нас трое детей и один муж работает и поэтому у нас не получается собрать таких средств. Но мы не хотим чтоб наш малыш остался на всю жизнь "инвалидом", может быть он с вашей помощю выйдет "на свет". ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА просим ради Батырханчика собрать эти средства и помочь ему встать на НОГИ! ПОЙМИТЕ НАС ПОЖАЛУЙСТА!

У семьи все еще проблемы с интернетом, вскоре мама Батырхана-Марина будет выходить на ЦТ.

TheBC изменил(-а) это сообщение. Дата изменения: 17.11.2010, 15:23.

WWW.DETDOM.KZ

#5 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 17.11.2010, 16:47

Здравствуйте Lil-ko, мы прочитали ваше сообщение, но у нас были проблемы с интернетом, вот только получается выходить на "цт". Мы решили поехать в Китай на лечение. Спасибо вам.

Мы ходили по банкам и оставляли письма может быть кто-нибудь поможет.

#6 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 18.11.2010, 18:02

Добрый вечер-это мама Батырхана, я сегодня звонила по банкам и узнавала на счет писем которые мы оставляли, с "Альянс Банка" мне сказали что письмо еще на рассмотрении, и сказали позвонить завтра до обеда, с "Банка Центр Кредита" дали нам номер телефона, когда я звонила они ответили, что им не дошло такое письмо, но сказали уточнят!
С Казкома сказали что сами позвонят, с Kcell центра сказали через 10 дней позвонить.

Глядя на своего ребенка как он лежит беспомощный, не может самостоятельно ни сидеть, ни ползать, ни кувыркаться, ни ходить, у меня сердце кровью обливается-это просто словами не выразить... Но Батырханчик такой умный мальчик, СПАСИБО АЛЛАХУ хоть "умом" нас помиловал. Помогите пожалуйста мы будем рады каждому вашему отклику. Мама Батырханчика Марина. ВСЕМ ВАМ СПАСИБО!

#7 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 19.11.2010, 16:54

Здравствуйте всем у меня есть новости, ко мне сегодня утром приехали молодая семья и моему ребенку оставили 10000 тенге, и пожелали остаться неизвестным, БОЛЬШОЕ ИМ СПАСИБО что откликнулись и помогли моему Батырханчику, пусть АЛЛАХ ИХ ВОЗНАГРАДИТ, ЗА ИХ ДОБРОТУ. Желаю им семейного счастья.
Сегодня мы были на приеме у врача с результатами ЭЭГ которое повторно обследовали на сравнение 08.11.2010.г., он сравнивал с предыдущим результатом и сказал что сейчас у Батырханчика эпиактивности также есть они "не хуже не лучше" могут быть в любой момент приступы... я слышала что ДЦП детей надо лечить до 3-х лет, ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА собрать нам эти средства на лечение БАТЫРХАНЧИКА, Я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ НА ВАШУ ПОМОЩЬ. ВСЕМ ВАМ СПАСИБО!

#8 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 20.11.2010, 10:13

Добрый день всем, сегодня Батырханчик всю ночь плакал не спал сильно выкрикивал головой трет о подушку на руках носила голова наверное болела на перемену погоды может быть когда же все это пройдет эти кошмарные ночи. мама Батырхана Марина.

#9 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 21.11.2010, 12:17

Здравствуйте форумчане, вы пишите о своих мнениях пожалуйста-это же форум, может мне полезные советы будут.С/У мама Батырхана.

#10 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 22.11.2010, 15:55

Добрый день всем, сегодня у Батырханчика самочувствие более менее тьфу-тьфу, начал улыбатся, мы уже второй день начали лекарства пить которое назначил нам врач, почти 2 месяца отдыхали от лекарств, отвыкли. А еще я сегодня звонила на счет оставленного письма, об оказание помощи Батырханчику, в АО Страховую Компанию "Цесна Гарант" они ответили о том, что отправили письмо на прошлой неделе в пятницу в головной офис в Астану, а ответы будут в конце этой недели будем ждать. Я очень надеюсь на помощь. СПАСИБО ВСЕМ. Мама Батырхана Марина. Если будут инфо: напишу.

#11 zhakok

    Гость

  • Гость
  • 13 сообщений

Отправлено 24.11.2010, 18:42

Здравствуйте родители Батырхана! хочется хоть морально пожддерживать вас, ведь поддержка в эти самые трудные минуты необходимо просто. Я сама испытываю такую же боль как и вы. Моей дочери тоже нужны деньги на лечение. Главное не терять НАДЕЖДУ и верить в лучшее. Бог есть и он нам поможет!

#12 Beijing

    Завсегдатай

  • Завсегдатай
  • 203 сообщений

Отправлено 24.11.2010, 22:36

Марина здравствуй!
Я написала тебе в ЛС.

#13 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 25.11.2010, 01:15

Zhakok Спасибо Вам большое за ваши отклики, да, нам любая поддержка нужна, в такие трудные мучительные время нашей жизни. Пусть ВСЕВЫШНИЙ, нас своих рабов не оставит и поможет. С/У Марина мама Батырханчика.

#14 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 25.11.2010, 01:34

Здравствуйте Баяна Жумашевна Спасибо Вам большое что уделили свое Золотое время и написали все координаты врача для Батырханчика. Пусть Всевышний вам поможет.

#15 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 25.11.2010, 11:26

Добрый день всем я звонила сегодня "АО Страховую Компанию Цесна Гарант" руководителю мое письмо дошло, но он не отписал и ничего не решил, вот так и мое письмо осталась, как тяжело внутри... С Ксеllа ответили что не могут мне помочь. Да все равно мир не без добрых людей, я в это Верю и Надеюсь. Марина.

#16 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 27.11.2010, 15:22

Добрый день Всем!!!

СПАСИБО Lil-ko в тысячу раз Спасибо она написала в ЛС. Большое СПАСИБО Вам за оказанную вами поддержку.

Вчера мой супруг поехал в головной офис БТА банка и оставил письмо с выписками первому председателю банка я НАДЕЮСЬ на ПОМОЩЬ что Добрые люди помогут нам!!! С/У Мама БАТЫРХАНЧИКА.

#17 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 29.11.2010, 02:38

УРА!!!

Здравствуйте Всем!!!
Незнаю с чего начать у меня хорошие новости, моему мужу с работы его коллектив обещали помочь, собрать хоть часть суммы на лечение, для нашего Батырханчика, они знают о наших проблемах, СПАСИБО ИМ ЗАРАНЕЕ!!! СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!! ДАЙ БОГ ИМ ЗДОРОВЬЯ!!! У каждого есть своя семья, свои дети, тем не менее хотят нашему сыну помочь, НИЗКИЙ ИМ ПОКЛОН!!! МЫ благодарны Всем, кто помогает нам!!!СПАСИБО!!! СПАСИБО!!! СПАСИБО!!! С уважением мама Батырхана Марина.

#18 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 30.11.2010, 00:14

Здравствуйте всем, я сегодня звонила в БТА банк на счет оставленного письма они ответили что мое письмо еще на рассмотрении, а с Альянс банка еще нет ответа мы ждем и надеемся на хорошие новости,что откликнутся с помощю нам добрые люди.

Еще, я забыла написать, что я отправила МРТ снимок головы и данные Батырхана, в Китай для ПРИГЛАШЕНИЯ на лечение Батырхану, от мамы Илясова Уалихана она сейчас в Китае с сыном, мы ждем Приглашение. Мы переживаем за здоровье Батырхана с тревогой живем с мыслями лишь бы не начались опять эти судороги, что же будет дальше, как тяжело на душе.ДОБРЫЕ ЛЮДИ ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА может быть с Вашей помошью Батырханчик мой Выздоровет!!!
С уважением мама Батырхана Марина!!!

#19 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 03.12.2010, 01:56

Здравствуйте дорогие форумчане!
У меня не получалась заходить на "ЦТ" никак не получается с временем с утра собираешься в школу, мой средний сын учиться в 0-классе с утра, поэтому его надо отвезти в школу, потом привезти, в это время за Батырханом присматривает мой старший сын он учиться с после обеда в 4-классе, домой придешь почти обед надо детей покормить, Батырхану лекарства давать, потом папа наш приходит на обед он остается с Батырханом, а я иду со старшим сыном, его на автобусе отправляю в школу и быстро домой иду, надо Батырхану делать массаж, зарядку, упражнение который врач нам назначал, эта целая процедура, иногда Батырханчику все это не нравиться бывает он плачет и сильно устает и засыпает, вот уже почти вечер надо готовить ужин, потом встречать со школы Бабурхана (так старшего сына зовут), вот так не успеваю оглянуться и день прошел так быстро, ой извините за мои подробности это я просто.
Вот что я хотела написать, я попросила Заурешку маму Уалиханчика привести ПРИГЛАШЕНИЕ с Китая на лечение Батырхана, вот, она мне позвонила с Китая, и сказала что она показала МРТ снимок головы Батырхана Профессору и собрались 6(шесть) профессоров и проводили конссилиум и сказали Заурешке, что у Батырхана почти половина мозга не развитые из-за недоношенности очень много мертвых клеток, если есть у ребенка судороги,то у него в любой момент поднимется температура то могут быть судороги, от судорогов происходят взрыв в мозге и наоборот отмирание клеток надо восстанавливать мертвых клеток, и поэтому нужно сделать "операцию" пересадка стволовыми клетками, будут пересаживать свои клетки, они сказали еще от своих клеток "ухудшение" не будет могут быть только "улучшение", с Нового года они будут пересаживать детям свои же клетки, а не чужие, вот, теперь думаем над этим, голова идет кругом не знаем что делать... мама Батырхана.

#20 MARINA-TSAI

    Постоялец

  • Постоялец
  • 367 сообщений

Отправлено 03.12.2010, 10:17

УРА!!!
Здравствуйте всем! Я позвонила вчера в БТА банк узнавала на счет оставленных нами писем, они ответили что наше письмо они зарегистрировали в внутренний "портал" для сотрудников, прочитав письмо желающие будут отправлять деньги на карточку.Сегодня проверила карточку БТА банка мне поступила на счет 20000 тенге на лечение Батырхана. СПАСИБО сотрудникам БТА банка, мы ИСКРЕННЕ БЛАГОДАРНЫ ИМ, за оказанную ими помощь, дай бог всем здоровья.
На карточке КАЗКОМА еще ничего нету.

На сегодня в копилке Батырхана собралось 30000 тенге.





Эту тему читает 1 человек(-а)

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0